Zorg voor transgenders verbeteren met microdata

18-4-2018 10:05 / Auteur: Masja de Ree/Miriam van der Sangen
Heeft de hormoonbehandeling die transgenders ondergaan gevolgen voor de gezondheid? Christel de Blok en Chantal Wiepjes, arts-onderzoekers bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam, onderzoeken dat. Ze maken daarbij gebruik van microdata van het CBS.

Genderdysforie

Het Kennis- en Zorgcentrum voor Genderdysforie van het VU Medisch Centrum (VUmc) helpt mensen met genderdysforie: ze hebben een vrouwenlichaam maar voelen zich man, of andersom. De behandeling kan onder meer bestaan uit een hormoonbehandeling. Christel de Blok en Chantal Wiepjes doen promotieonderzoek naar de gezondheidseffecten van die behandeling op de langere termijn.

Borstkanker

De Blok onderzoekt de effecten van de hormoonbehandeling op borstkanker. Zij gebruikt voor haar onderzoek een grote groep transgenders die zich tussen 1972 en 2015 bij de transgenderafdeling van het VUmc meldden. Dit zijn bijna 7.000 personen. ‘In de PALGA-database - een landelijke database met alle pathologie-uitslagen - kan ik zien hoeveel van deze mensen borstkanker hebben gekregen. Ik had echter meer gegevens nodig, want om een nauwkeurige berekening van het risico op borstkanker te kunnen doen, moest ik ook weten of en op welke leeftijd de mensen in ons cohort zijn overleden.’ Voor die cijfers stapte De Blok naar het CBS. ‘In eerste instantie dacht het CBS ons niet te kunnen helpen, omdat de aantallen te klein zouden zijn.’ Het CBS stelt namelijk strenge voorwaarden aan het gebruik van data en als het om kleine aantallen data gaat, bestaat het risico dat de analyse herleidbaar is naar een persoon. ‘Maar toen ze hoorden dat ons cohort uit bijna 7.000 mensen bestaat, hebben we een afspraak gemaakt.’

Botbreuken

Eenmaal in gesprek bleek dat het CBS nog meer voor de onderzoekers kon doen. Wiepjes: ‘Het CBS beschikt bijvoorbeeld over informatie over de diagnoses en behandelingen (DBC’s) die spoedeisende hulpafdelingen bij de zorgverzekeraars declareren. Uit die gegevens komt mijn onderzoek voort.’ Ze legt uit dat het bekend is dat hormonen als oestrogeen van invloed kunnen zijn op de botdichtheid. ‘Daarom krijgen mensen die een hormoonbehandeling ondergaan eens in de vijf jaar een botdichtheidsmeting. We weten echter niet of bij deze groep ook daadwerkelijk vaker botbreuken voorkomen. Dankzij de gegevens van het CBS kunnen we dat nu onderzoeken. En omdat het CBS gegevens heeft van heel grote groepen, zijn de conclusies die ons onderzoek oplevert veel betrouwbaarder dan wanneer we bijvoorbeeld een enquête onder huisartsen zouden houden.’

Onderzoek uitbreiden

Het onderzoek naar borstkanker bij transgenders is bijna klaar en wordt naar verwachting dit jaar gepubliceerd. Het onderzoek naar botbreuken is net gestart. Hoe kunnen deze onderzoeken de zorg uiteindelijk verbeteren? De Blok: ‘Er is nog weinig bekend over de langetermijneffecten van de hormoonbehandelingen. Onze resultaten kunnen helpen om mensen die een geslachtsverandering ondergaan goed te adviseren. Moeten transgenders die hun borsten laten verwijderen bijvoorbeeld alsnog meedoen aan het bevolkingsonderzoek borstkanker? Welk risico lopen mensen die juist borsten hebben gekregen met de behandeling? En is de botdichtheidsmeting elke vijf jaar eigenlijk wel nodig?’
Tijdens de microdata-gebruikersmiddag die op 12 april 2018 bij het CBS plaatsvindt, vertellen De Blok en Wiepjes over hun ervaringen. ‘We willen collega-onderzoekers graag laten zien wat er mogelijk is met de microdata van het CBS. We zijn klein begonnen, maar er zijn al weer plannen om ons onderzoek nog verder uit te breiden!’

 

‘Er is nog weinig bekend over de langetermijneffecten van hormoonbehandelingen’

 

Gezondheid en zorg

Anouk de Rijk, accountmanager bij het CBS, geeft tijdens de microdatamiddag op 12 april in een presentatie een overzicht van de beschikbare microdata op het gebied van gezondheid en zorg. Zij ziet een groei in het aantal gebruikers van de microdata. Dat komt mede door de verbeterde toegankelijkheid en de groei van het aantal beschikbare bestanden. Er zijn zowel enquêtedata als registerdata beschikbaar over dit thema. ‘Gezondheid en zorg is heel actueel. Tijdens de microdatadag gaan we in op nieuwe databestanden die beschikbaar zijn voor onderzoek en de gevolgen van recente ontwikkelingen op de data. Zo heeft in 2015 een grote hervorming in de zorg plaatsgevonden. Een deel van de zorg is gedecentraliseerd van het Rijk naar gemeenten. Daarnaast is de wetgeving mede op dit terrein veranderd en dat heeft gevolgen voor de manier waarop zorggebruik wordt geregistreerd. Omdat registraties een grote bron voor microdataonderzoek vormen, hebben deze wijzigingen dus ook consequenties voor de microdatabestanden over zorg. Dat willen we tijdens deze middag nader toelichten.’

Meer inzicht en verdieping

De Rijk benadrukt dat geautoriseerde onderzoekers alleen onder strikte voorwaarden toegang kunnen krijgen tot gedetailleerde microdata van het CBS. Dit kan bij het CBS via een beveiligde internetverbinding vanuit hun eigen locatie (remote access). Momenteel maken 600 onderzoekers voor 350 projecten wereldwijd gebruik van de mogelijkheid van remote access. ‘De bestanden zelf staan op een server bij het CBS en via een beveiligde internetverbinding kan een onderzoeker op afstand analyses uitvoeren. Het koppelen van de CBS-data aan eigen onderzoeksresultaten verschaft de gebruikers meer inzicht en verdieping. Maar de onderzoekers krijgen alleen toegang tot data die niet herleidbaar zijn tot personen en bij publicatie van de data voert het CBS altijd een controleslag uit.’

Meer informatie microdata