CBS en UM: verantwoord gezondheidsdata delen

/ Auteur: Masja de Ree
projectleider Bob van den Berg van het CBS en onderzoeker Johan van Soest van de Universiteit Maastricht
© Sjoerd van der Hucht
Het combineren van grote databestanden kan zowel het CBS als de wetenschap verder helpen. Maar hoe doe je dat op een manier die technisch werkbaar is, ethisch verantwoord én maximaal bijdraagt aan het beantwoorden van de onderzoeksvraag? Dat onderzoekt het CBS op dit moment samen met de Universiteit Maastricht. Het diabetesonderzoek van de Maastricht Studie vormt daarbij een testcase.

Ethisch en juridisch verantwoord

Tijdens het congres op 27 september 2017 ter gelegenheid van het 1-jarig bestaan van het Center for Big Data Statistics (CBDS) vertelden projectleider Bob van den Berg van het CBS en onderzoeker Johan van Soest van de Universiteit Maastricht over hun gezamenlijke onderzoek. ‘Hoe meer databestanden je koppelt, hoe meer informatie je genereert. De vraag hoe we veilig data kunnen combineren, is bij het werken met big data voor beide organisaties van groot belang’, aldus Van den Berg. Het CBS gaat zeer zorgvuldig om met de data die het verzamelt en beheert. De uitkomsten van onderzoeken mogen nooit herleidbaar zijn tot personen. Van den Berg: ‘Maar door de opkomst van big data en de mogelijkheden die daarbij horen, ontstaan steeds nieuwe vraagstukken. Is het ethisch en juridisch verantwoord om als onderzoeksorganisaties samen te werken en onze data te combineren? Zouden we ook kunnen samenwerken zonder inzage in elkaars data? Hoe waarborg je de privacy van deelnemers aan het onderzoek? En hoe gaat dat verder in de toekomst? Wij vinden het als CBS belangrijk een duidelijk antwoord op die vragen te vinden.’

Balans

Technisch veilig data uitwisselen is niet zo ingewikkeld, volgens Van den Berg. ‘Daar hebben we een goede oplossing voor gevonden. De uitdaging is om het uitwisselen van data te minimaliseren en zo te organiseren dat het juridisch, ethisch en maatschappelijk verantwoord is.’ Van Soest: ‘We willen vanuit privacy-oogpunt het liefst zo min mogelijk data op patiëntniveau delen. Maar voor onderzoek is specifieke informatie wel belangrijk. Hoe vind je daarin een balans?’ Het CBS en de Universiteit Maastricht beantwoorden deze vraag vanuit de praktijk, met de Maastricht Studie als testcase. Dit is een studie onder de bevolking van Zuid-Limburg naar het voorkomen van diabetes, de oorzaken en de behandeling ervan. Bij dit onderzoek worden inwoners gedurende vijf jaar gevolgd aan de hand van lichamelijk onderzoek en vragenlijsten. Van Soest: ‘Dat levert veel data op. Om daar nog meer informatie uit te halen willen we die koppelen aan de data van het CBS. Het CBS beschikt namelijk over gegevens zoals leefstijl, inkomen, gezinssituatie en woonomgeving van de deelnemers.’

‘De uitdaging is om het uitwisselen van data te minimaliseren en zo te organiseren dat het juridisch, ethisch en maatschappelijk verantwoord is’

Trusted third party

Een manier om dat te doen, is de data van de universiteit en het CBS door een derde partij samen te laten brengen, een zogenoemde trusted third party. De trusted third party is een partij die door beide organisaties wordt vertrouwd en bij wie de data tijdelijk en versleuteld worden ondergebracht voor analyse. Die derde partij verstrekt vervolgens alleen de resultaten van de analyse aan de gezondheidsonderzoekers. Van den Berg: ‘Deze manier van werken gaan we nu als eerste onderzoeken. Wat is nodig voor deze aanpak? Wat moeten de onderzoeksdeelnemers weten voor we van start kunnen gaan? Is dit maatschappelijk aanvaardbaar? In een vervolgtraject wordt onderzocht of ook een werkwijze mogelijk is waar bij de gegevens niet direct gekoppeld worden, maar waar de universiteit minder gedetailleerde gegevens van het CBS gebruikt.’ Van Soest: ‘Dat is qua privacy gemakkelijker, maar het is niet zeker of dit ook het gewenste detail geeft in het antwoord op een specifieke onderzoeksvraag.’

Leidende rol

Inmiddels is een proof of concept van de werkwijze klaar. De bedrijfsjuristen van het CBS en de Universiteit Maastricht zijn akkoord en zodra de deelnemers aan de Maastricht Studie hebben ingestemd met het koppelen van de gegevens, kunnen Van den Berg en Van Soest van start gaan. Zij verwachten er veel van. Van den Berg: ‘Er zijn talrijke medische studies waarbij het wenselijk is om data te koppelen. Maar dat geldt ook voor studies op heel andere gebieden, denk bijvoorbeeld aan energiegebruik of verplaatsingsgedrag. Onze resultaten zijn straks op een breed gebied inzetbaar. Het CBS heeft daarbij de ambitie in de toekomst de rol van trusted third party op zich te nemen, als apart onderdeel binnen het CBS en ook als dienst voor andere partijen die willen samen werken. Met de CBS-wet als achtergrond en onze kennis en ervaring zijn wij daarvoor de aangewezen partij.’

Binnen het CBDS bundelt het CBS zijn expertise op het gebied van big data-technologie en -methoden met die van ruim veertig partners bij de overheid, het bedrijfsleven, de wetenschap en het onderwijs. Het hierboven beschreven onderzoeksproject van het CBS en de Universiteit Maastricht ontving onlangs een grote subsidie. Daarvan kan het onderzoek de komende twee jaar gefinancierd worden.