Medische beslissingen rond het levenseinde - Gegevens verkregen via het Sterfgevallenonderzoek

Wat behelst het onderzoek

Doel

Het verkrijgen van gegevens over het aantal medische beslissingen rond het levenseinde (MBL) van alle overleden personen in Nederland. Het onderzoek wordt in opdracht van ZonMw uitgevoerd door het Erasmus Medisch Centrum, Vrije Universiteit Medisch Centrum en het CBS.

Er worden drie typen MBL-handelwijzen onderscheiden, namelijk:

  • niet instellen en / of staken van de behandeling (NIS)
  • intensiveren van pijn- en / of symptoombestrijding (PSB)
  • voorschrijven, verstrekken of toedienen van een middel met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen (Toedienen middel). Onderscheiden worden euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek.

Doelpopulatie

Overleden personen die in de Gemeentelijke Basisadministratie Persoonsgegevens (GBA) zijn opgenomen. In principe wordt iedereen die gedurende tenminste vier maanden rechtmatig in Nederland verblijft, opgenomen in de basisadministratie van de gemeente waar hij of zij woont (woongemeente).

Statistische eenheid

Overleden personen.

Aanvang onderzoek

Sinds 1990.

Frequentie

Vijf jaarlijks. Het onderzoek is gehouden in 1990, 1995, 2001, 2005,2010 en 2015.

Publicatiestrategie

Vijf jaarlijks worden definitieve cijfers gepubliceerd na afronding van het Sterfgevallenonderzoek.

Hoe wordt het uitgevoerd

Soort onderzoek

Steekproef. De basis van het sterfgevallenonderzoek is een gestratificeerde steekproef uit de doodsoorzaakverklaringen van de overlijdensgevallen. Meer informatie is te vinden in: Methode Sterfgevallenonderzoek.

Waarnemingsmethode

De arts vult voor iedere overledene een doodsoorzaakverklaring in. Via de gemeente van overlijden worden deze papieren formulieren vervolgens maandelijks naar het CBS gestuurd. Uit de doodsoorzaakverklaringen van augustus t/m november 2015 is voor het Sterfgevallenonderzoek een steekproef genomen voor de enquêtering.

Berichtgevers

De doodsoorzaakverklaring moet worden ingevuld door de arts die de overledene schouwt. Aan deze arts is vervolgens de vragenlijst van het Sterfgevallenonderzoek gestuurd, tenzij uit de vermelding op de doodsoorzaakverklaring blijkt dat de schouwende arts niet de eigen arts van de overledene is en de eigen arts kon worden getraceerd. In die situatie is de vragenlijst aan de eigen arts van de overledene voorgelegd.

Steekproefomvang

Voor het Sterfgevallenonderzoek 2015 zijn 9 351 vragenlijsten verzonden, waarvan er 7 277 zijn terugontvangen, een respons van 78 procent.

Controle- en correctiemethoden

Er is gecontroleerd op volledigheid, interne consistentie en plausibiliteit van de ingevulde vragenlijsten. Waar nodig en mogelijk zijn correcties toegepast.

Weging

Voor de non-respons en voor populatievertekening is gecorrigeerd door de populatie-schattingen te herwegen naar de bekende populatie-aantallen op het niveau van:
- geslacht * leeftijd * burgerlijke staat
- regio * plaats van overlijden
- stratum * doodsoorzaak

Wat is de kwaliteit van de uitkomsten

Nauwkeurigheid

De resultaten van een onderzoek op basis van een enquête bevatten bijna altijd onnauwkeurigheden. De belangrijkste bronnen van deze onnauwkeurigheid zijn: non-respons, verkeerd of onnauwkeurig invullen van de vragenlijsten en de steekproeffout. Wat betreft het verkeerd of onnauwkeurig invullen van de vragenlijsten mag, op basis van validatieonderzoeken van de vragenlijsten bij het sterfgevallenonderzoek 1995 en 1990, worden geconcludeerd dat deze fouten beperkt van omvang zijn.

Over de steekproeffout kan het volgende worden gezegd. De steekproefopzet en de methode van wegen zijn zo gekozen dat de mogelijke uitkomsten, als er geen andere fouten optreden dan steekproeffouten, gemiddeld gelijk zijn aan de (niet-bekende) werkelijke waarden. De steekproefuitkomsten schommelen om de werkelijke waarden.

De enquête van het Sterfgevallenonderzoek die verstuurd is naar de artsen betreft de overlijdensgevallen in de maanden augustus t/m november 2015. Vervolgens zijn deze gegevens opgehoogd tot jaarcijfers. Hierbij is verondersteld dat het medisch handelen rond het levenseinde in de acht maanden waarover geen gegevens zijn verzameld, vergelijkbaar is met de vier maanden uit de onderzoeksperiode.

Opeenvolgende vergelijkbaarheid

Het onderzoeksontwerp van het Sterfgevallenonderzoek 2015 is nagenoeg gelijk gehouden aan dat van de vier vorige onderzoeken uit 1990, 1995, 2001, 2005 en 2010.

Volgens de ICD-10 codelijst, welke bij de doodsoorzakenstatistiek wordt toegepast, omvatten de codes I00-I99 alle hart- en vaatziekten. In de Sterfgevallenonderzoeken 2015 is net als in 2010 een deel daarvan, namelijk de codes I60-I69 (aandoeningen van hersenbloedvaten), geteld bij de ziekten van het zenuwstelsel (codes G00-H95). Daardoor zijn de uitkomsten betreffende de hart- en vaatziekten en de ziekten van het zenuwstelsel uit de onderzoeken van 2010 en 2015 goed vergelijkbaar, maar niet goed met de eerdere jaren. Verder zijn de aangeboren aandoeningen bij de overledenen van 1 jaar of ouder vanaf 2010 wel gespecificeerd, evenals de aandoeningen voor de nul-jarigen.

De indeling van aandoeningen in de strata zijn gelijk aan het Sterfgevallenonderzoek 2010. Deze zijn iets gewijzigd ten opzichte van die van het onderzoek in 2005. Na een kritische beoordeling zijn er diverse aandoeningen heringedeeld in strata waarin een MBL waarschijnlijker was. Dit geldt met name voor de doodsoorzaken van pasgeborenen: alleen wiegendood is als doodsoorzaak gehandhaafd in het stratum “MBL onmogelijk”. In het SGO 2010 is voor de eerste maal het stratum suïcide opgenomen. De onderzoekers zijn namelijk geïnteresseerd in de vraag hoe vaak ernstig zieke mensen overgaan tot suïcide omdat een verzoek tot euthanasie niet ingewilligd wordt of kan worden.

Beschrijving kwaliteitsstrategie

Er wordt gecontroleerd op volledigheid, interne consistentie en plausibiliteit van de cijfers.