Medische beslissingen rond het levenseinde - Gegevens verkregen via het Sterfgevallenonderzoek
Wat behelst het onderzoek
Doel
Het verkrijgen van gegevens over het aantal medische beslissingen rond het levenseinde (MBL) van alle overleden personen in Nederland. Het onderzoek wordt in opdracht van ZonMw uitgevoerd door het Erasmus Medisch Centrum, Vrije Universiteit Medisch Centrum en het CBS.
Er worden drie typen MBL-handelwijzen onderscheiden, namelijk:
- niet instellen en / of staken van de behandeling (NIS)
- intensiveren van pijn- en / of symptoombestrijding (PSB)
- voorschrijven, verstrekken of toedienen van een middel met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen (Toedienen middel). Onderscheiden worden euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeëindigend handelen zonder uitdrukkelijk verzoek.
Doelpopulatie
Overleden personen die in de Gemeentelijke Basisadministratie Persoonsgegevens (GBA) zijn opgenomen. In principe wordt iedereen die gedurende tenminste vier maanden rechtmatig in Nederland verblijft, opgenomen in de basisadministratie van de gemeente waar hij of zij woont (woongemeente).
Statistische eenheid
Overleden personen.
Aanvang onderzoek
Sinds 1990.
Frequentie
Vijf jaarlijks. Het onderzoek is gehouden in 1990, 1995, 2001, 2005, 2010, 2015 en 2021. In 2020 is het onderzoek met een jaar uitgesteld in verband met de hoge werkbelasting in de gezondheidszorg ten gevolge van covid-19. Er is daardoor eenmalig een interval van zes jaar tussen 2015 en 2021.
Publicatiestrategie
Vijf jaarlijks worden definitieve cijfers gepubliceerd na afronding van het Sterfgevallenonderzoek.
Hoe wordt het uitgevoerd
Soort onderzoek
Steekproef. De basis van het sterfgevallenonderzoek is een gestratificeerde steekproef uit de doodsoorzaakverklaringen van de overlijdensgevallen. Meer informatie is te vinden in: Methode Sterfgevallenonderzoek.
Waarnemingsmethode
De arts vult voor iedere overledene een doodsoorzaakverklaring in. Via de gemeente van overlijden worden deze papieren formulieren vervolgens maandelijks naar het CBS gestuurd. Uit de doodsoorzaakverklaringen van augustus t/m november 2021 is voor het Sterfgevallenonderzoek een steekproef genomen voor de enquêtering.
Berichtgevers
De doodsoorzaakverklaring moet worden ingevuld door de arts die de overledene schouwt. Aan deze arts is vervolgens de vragenlijst van het Sterfgevallenonderzoek gestuurd, tenzij uit de vermelding op de doodsoorzaakverklaring blijkt dat de schouwende arts niet de eigen arts van de overledene is en de eigen arts kon worden getraceerd. In die situatie is de vragenlijst aan de eigen arts van de overledene voorgelegd.
Steekproefomvang
Voor het Sterfgevallenonderzoek 2021 zijn 10 720 vragenlijsten verzonden, waarvan er 3 222 zijn terugontvangen, een respons van 30,1 procent.
Controle- en correctiemethoden
Er is gecontroleerd op volledigheid, interne consistentie en plausibiliteit van de ingevulde vragenlijsten. Waar nodig en mogelijk zijn correcties toegepast.
Weging
Voor de non-respons en voor populatievertekening is gecorrigeerd door de populatie-schattingen te herwegen naar de bekende populatie-aantallen op het niveau van:
- geslacht * leeftijd * burgerlijke staat
- regio * plaats van overlijden
- stratum * doodsoorzaak
Wat is de kwaliteit van de uitkomsten
Nauwkeurigheid
De resultaten van een onderzoek op basis van een enquête bevatten bijna altijd onnauwkeurigheden. De belangrijkste bronnen van deze onnauwkeurigheid zijn: non-respons, verkeerd of onnauwkeurig invullen van de vragenlijsten en de steekproeffout. Wat betreft het verkeerd of onnauwkeurig invullen van de vragenlijsten mag, op basis van validatieonderzoeken van de vragenlijsten bij het sterfgevallenonderzoek 1995 en 1990, worden geconcludeerd dat deze fouten beperkt van omvang zijn.
Over de steekproeffout kan het volgende worden gezegd. De steekproefopzet en de methode van wegen zijn zo gekozen dat de mogelijke uitkomsten, als er geen andere fouten optreden dan steekproeffouten, gemiddeld gelijk zijn aan de (niet-bekende) werkelijke waarden. De steekproefuitkomsten schommelen om de werkelijke waarden.
De enquête van het Sterfgevallenonderzoek die verstuurd is naar de artsen betreft de overlijdensgevallen in de maanden augustus t/m november 2021. Vervolgens zijn deze gegevens opgehoogd tot jaarcijfers. Hierbij is verondersteld dat het medisch handelen rond het levenseinde in de acht maanden waarover geen gegevens zijn verzameld, vergelijkbaar is met de vier maanden uit de onderzoeksperiode.
In de voorgaande edities was het responspercentage vrij hoog: 74% in 2010 en 77% in 2015. In het onderzoek van 2021 is de respons significant lager. Om een zo goed mogelijke vergelijking te kunnen maken met de resultaten van eerdere onderzoeken zijn analyses uitgevoerd die ondersteunen bij de interpretatie van de uitkomsten. Deze analyses staan samengevat in het rapport R-indicatoren Sterfgevallenonderzoek 2021.
Opeenvolgende vergelijkbaarheid
Het onderzoeksontwerp van het Sterfgevallenonderzoek 2021 is nagenoeg gelijk gehouden aan dat van de vorige onderzoeken uit 1990, 1995, 2001, 2005, 2010 en 2015.
Volgens de ICD-10 codelijst, welke bij de doodsoorzakenstatistiek wordt toegepast, omvatten de codes I00-I99 alle hart- en vaatziekten. In de Sterfgevallenonderzoeken 2021 is net als in 2010 een deel daarvan, namelijk de codes I60-I69 (aandoeningen van hersenbloedvaten), geteld bij de ziekten van het zenuwstelsel (codes G00-H95). Daardoor zijn de uitkomsten betreffende de hart- en vaatziekten en de ziekten van het zenuwstelsel uit de onderzoeken van 2010, 2015 en 2021 goed vergelijkbaar, maar niet goed met de eerdere jaren. Verder zijn de aangeboren aandoeningen bij de overledenen van 1 jaar of ouder vanaf 2010 wel gespecificeerd, evenals de aandoeningen voor de nul-jarigen.
De indeling van aandoeningen in de strata zijn gelijk aan het Sterfgevallenonderzoek 2010 en 2015. Deze zijn iets gewijzigd ten opzichte van die van het onderzoek in 2005. Na een kritische beoordeling zijn er diverse aandoeningen heringedeeld in strata waarin een MBL waarschijnlijker was. Dit geldt met name voor de doodsoorzaken van pasgeborenen: alleen wiegendood is als doodsoorzaak gehandhaafd in het stratum “MBL onmogelijk”. In het SGO 2010 is voor de eerste maal het stratum suïcide opgenomen. De onderzoekers zijn namelijk geïnteresseerd in de vraag hoe vaak ernstig zieke mensen overgaan tot suïcide omdat een verzoek tot euthanasie niet ingewilligd wordt of kan worden. In 2021 is een extra stratum toegevoegd voor COVID-19 om uitspraken te kunnen doen over medische beslissingen bij overlijden aan deze nieuwe ziekte.
Beschrijving kwaliteitsstrategie
Er wordt gecontroleerd op volledigheid, interne consistentie en plausibiliteit van de cijfers. Voor het toetsen van de volledigheid en interne consistentie zijn controleregels opgesteld die op de data worden toegepast. De berekende R-indicatoren voor dit onderzoek in 2021 en dat uit 2015 dragen bij aan het inzichtelijk maken van mogelijke vertekening in de uitkomsten en hoe de cijfers over 2021 zich verhouden tot die van 2015.